健康宝宝的营养食谱深圳地铁事故

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不少家长都希望孩子赢在起跑线，甚至把起跑线愈推愈前，极端的说法是要赢在子宫里。妈妈从怀孕开始，便补充各种营养、聆听高雅古典乐、进行系统的胎教管理。

孩子从出生到成长，父母更是个个化身专业营养师，每天16种食物不重样地为孩子提供营养均衡的健康食谱，务求给孩子人生一个最好的开始。

然而，孩子的人生并非能由父母全盘掌握，有些孩子在生命之初便注定了与众不同，健康宝宝的营养食谱，可能是正正是他们的禁食菜单。

你的营养餐单，他们望而却步

他们是一群特殊的孩子，我们眼中习以为常、营养又健康的鱼、蛋、肉、奶，都可能成为他们的饮食雷区。

他们的身体无法完全把蛋白质中的苯丙氨酸转化为络氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育，严重影响智力发育。因此，面对鲜香四溢的美味，这些孩子都只能看、只能闻，而不能吃。

他们是罕见病苯丙酮尿症（PKU）患者，一群不食人间烟火的天使。

从出生那一刻起，PKU患儿一日三餐的食谱就已被选定。他们只能依靠无（低）苯丙氨酸配方粉、人工合成的特制米、面，以及极其严格的饮食干预，来控制疾病对他们带来的伤害。每一天、每一顿、每一种食物的摄入，都必须精准到克数。

一个PKU患儿，每月在特食上的基本花费为1500元左右，同时还需要定期进行采血检查并调整饮食计划。对于一些错过最佳治疗时机而造成大脑受损的孩子，还需要进行神经康复训练。

高昂的特食费用和不能间断的治疗，让PKU患儿家庭大多背负着沉重的经济负担。特殊的饮食习惯，又让他们在成长中缺少与同龄孩子的快乐。他们的家人，为了减少食物给孩子带来的诱惑，也成为了一群特殊的素食者。

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